2月28日是国际稀有病日。日前,家住肥西的张丽(假名),乐成为其宝宝申请了出生缺陷儿童(稀有遗传代谢病)国度救济金1万元。合肥市妇幼保健打算生育处事中心暗示,18岁以下患者可申请救济,该市已有81人次获解围助金。

    稀有病,是指发病率极低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。国度从2016年开始实施稀有遗传代谢病(出生缺陷)救济项目。我省从2009年开始将苯丙酮尿症纳入新农合报销范畴,报销比例达65%以上。

    合肥市从2013年开始,对苯丙酮尿症和先个性甲状腺成果低下的患儿每年别离给以15000元、2000元的医疗补贴。为早发明、早诊断、早治疗,从2015年开始,合肥市应用串联质谱技能开展新生儿多种稀有遗传代谢病筛查,2016年起将新生儿遗传代谢病免费筛查纳入市级民生工程项目,由合肥市妇幼保健打算生育处事中心对常住人口活产新生儿举办29种遗传代谢疾病免费筛查。停止今朝,该中心共筛查出种种稀有遗传代谢病18种共151例,对筛查出的每一位患儿都拟定具体的诊疗方案,对患儿家长再生育及患儿成年后婚配生育问题举办指导。(记者 夏胜为 通讯员 徐军杨)

 

合肥稀有遗传代谢病患儿可得救济

合肥稀有遗传代谢病患儿可得救济