凡本报记者署名文字、图片,版权均属新安晚报所有。任何媒体、网站或小我私家,未经授权不得转载、链接、转贴或以其他方法复制颁发;已授权的媒体、网站,在利用时必需注明 “来历:新安晚报或安徽网”,违者将依法追究法令责任。

新安晚报  安徽网  大皖客户端讯  本日是国际稀有病日,记者从合肥市妇幼保健打算生育处事中心相识到,自2016 年以来,合肥市共筛查出种种稀有遗传代谢病18 种共151 例,对付苯丙酮尿症和先个性甲状腺成果低下的患儿,每年则别离给以15000 元和2000元的医疗补贴。

稀有病,顾名思义就是指那些发病率极低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。至今全球已确认的稀有病有六七千种,约占人类总疾病的10%。按此比例,我国种种稀有病患者有千万人之多。对付稀有病患儿,合肥市对苯丙酮尿症和先天性甲状腺成果低下的患儿每年别离给以15000 元和2000元的医疗补贴。

据悉,从2016 年1 月1 日开始,合肥市把新生儿遗传代谢病免费筛查纳入市级民生工程项目,由合肥市妇幼保健打算生育处事中心对全市常住人口活产新生儿举办29 种遗传代谢性疾病免费筛查。停止今朝,共筛查出各类稀有遗传代谢病18 种151例。同时,合肥市妇计中心对筛查出的每一位患儿都制定具体的诊疗方案,对患儿家上举办再生育及患儿成年后的婚配和生育问题指导,填补了我省多种稀有病类型诊疗的空缺。

合肥市妇计中心提醒称,国度出生缺陷儿童救济金的申请要在上年申请的钱到账后才气申请第二次,但申请时间不能重叠。假如是新病人申请,则要有明晰的遗传代谢病诊断证明、贫困家庭需贫困证明、正规的公立医院治疗发票,救济年数在0~18岁。

高航  徐军杨  新安晚报  安徽网  大皖客户端记者  叶晓